Reta Malär ist Leitende Ärztin an der Kinderklinik des Kantonsspitals Graubünden. Sie behandelt viele Sternschnuppe-Kinder und kennt deren Sorgen und Nöte. Aber sie weiss auch, was Freude machen kann.
Reta Malär, wie ist es für Sie, tagtäglich mit schwerkranken Kindern Kontakt zu haben?
In der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie gehört das zum Alltag. Es gibt viele Krankheiten mit guten Prognosen, aber auch die sind mit aufwändigen Therapien verbunden. Daher ist die Beziehung mit den Familien für mein Team und mich zentral. Sie unterstützen zu können gibt uns das Gefühl, etwas Sinnvolles zu leisten. Wir begleiten sie durch schwierige Zeiten und versuchen, ihnen so etwas wie Normalität zu ermöglichen. Kleine Kinder integrieren das Spital einfach in ihr Leben, für grössere oder Teenager ist das viel schwieriger. Verhinderte Pläne, verändertes Aussehen, auf vieles verzichten zu müssen, das ist für sie, zusätzlich zu den Krankheits- und Therapiefolgen, eine grosse Belastung.
Weshalb ist der Einbezug der Familie so wichtig?
Für die Eltern ist ein krankes Kind eine riesige Herausforderung. Familienstruktur und Lebensplanung ändern sich, manchmal von einem Tag auf den anderen. Hinzu kommt die grosse Sorge um das Kind. Im Austausch mit den Eltern erhalte ich Einblick in die Familie; ich bin immer wieder beeindruckt, wie sie lernen, mit ihrer Situation umzugehen.
Was hat sie motiviert, sich für die Sternschnuppe zu engagieren?
Von der Sternschnuppe bin ich schon lange begeistert. Sie bringt den Kindern und ihren Familien einen Lichtblick und Freude in schwierigen Zeiten.
Wie erfahren die Familien von der Sternschnuppe?
Wir haben in der Klinik Flyer aufgelegt. Sobald es Therapie und Zustand des Kindes es erlauben, sprechen wir die Familien in den Sprechstunden an. Viele sind mit der Organisation des Alltags, mit Therapien, Veränderungen und Komplikationen so beschäftigt, dass sie nichts mehr anderes denken können. Daher unterstützen wir sie bei der Anmeldung eines Herzenswunsches.
Es gibt Kinder, die haben klare Wünsche, andere brauchen einen kleinen Anstoss oder Ideen. Manche haben das Gefühl, sie verdienten keine Wunscherfüllung, weil es anderen noch schlechter geht.
Was bedeutet die Erfüllung eines Herzenswunsches?
Der Fokus ändert sich; es geht nicht nur um die Krankheit, sondern um einen Wunsch, eine Fantasie, einen Traum. Das gibt Energie und Hoffnung. Die Eltern sind froh, dass sie nichts planen und organisieren müssen, sondern als Familie einfach einmal geniessen dürfen. Bei den Kindern überwiegt die Freude, und von den schönen Erinnerungen zehren die Familien noch lange. Ein erfüllter Wunsch macht Mut, im Alltag weiter zu kämpfen, und gibt Hoffnung, dass sich auch andere Wünsche erfüllen könnten.